FDMAS Patientenvereinigung für Fibröse Dysplasie / McCune-Albright Syndrom e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Fibröse Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom Patientenvereinigung e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweit tätiger Verein mit Sitz in Braunschweig. Die Organisation setzt sich für Menschen ein, die an FD/MAS erkrankt sind – und für alle, die sie begleiten oder behandeln.
Fibröse Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom (FD/MAS) ist eine seltene Erkrankung von Knochen und Hormonsystem. Bei FD wird gesundes Knochengewebe durch faseriges Gewebe ersetzt – das kann Schmerzen, Frakturen oder sichtbare Veränderungen verursachen. In manchen Fällen treten zusätzlich hormonelle Störungen oder Hautveränderungen auf – in diesen Fällen wird von FD/MAS gesprochen.
FDMAS e.V. entstand aus dem Bedürfnis heraus, nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit. Der Verein vernetzt, informiert und schafft Räume für Austausch – zwischen Betroffenen, Angehörigen und der medizinischen Fachwelt. Die Zusammenarbeit erfolgt dabei überwiegend virtuell, wodurch eine bundesweite Vernetzung und Unterstützung ermöglicht wird.
Fibröse Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom (FD/MAS) ist eine seltene Erkrankung von Knochen und Hormonsystem. Bei FD wird gesundes Knochengewebe durch faseriges Gewebe ersetzt – das kann Schmerzen, Frakturen oder sichtbare Veränderungen verursachen. In manchen Fällen treten zusätzlich hormonelle Störungen oder Hautveränderungen auf – in diesen Fällen wird von FD/MAS gesprochen.
FDMAS e.V. entstand aus dem Bedürfnis heraus, nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit. Der Verein vernetzt, informiert und schafft Räume für Austausch – zwischen Betroffenen, Angehörigen und der medizinischen Fachwelt. Die Zusammenarbeit erfolgt dabei überwiegend virtuell, wodurch eine bundesweite Vernetzung und Unterstützung ermöglicht wird.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
Aperçu des maladies présentes 1
10.54191709189402852.259170100000006FDMAS Patientenvereinigung für Fibröse Dysplasie / McCune-Albright Syndrom e.V.
Dernière modification:
13.04.2026